We leven per dag

“Schrik niet hoor,” zegt de verpleegkundige. Meteen sterf ik een beetje van binnen door deze opmerking. “Schrik niet, maar Juliën ligt vanaf vandaag in een warmtebed in plaats van in een couveuse. Hij kan zichzelf al steeds beter op temperatuur houden, dus een couveuse is niet meer nodig. Ook is hij geslaagd voor de gehoortest, kijk maar!” Aan het warmtebedje met een rood geruit dekentje prijkt zijn eerste diploma: Geslaagd voor de algo gehoorscreening. Verward kijken we naar dit vrolijke diploma. Ons kind dat dood zal gaan, is geslaagd voor de gehoorscreening. Ik weet niet hoe 'niet met het leven verenigbaar' eruitziet, maar het lijkt erop dat hij zich behoorlijk aan het verenigen is met dit leven.

Later die dag worden we weer meegenomen naar het kamertje. Het kamertje waarvan je niet wilt weten hoe het er van binnenuit uitziet. Hetzelfde kamertje, dezelfde arts. We gaan in dezelfde stoelen zitten, met dezelfde steen in mijn maag, maar er volgt een ander gesprek. "Zoals jullie weten hebben we ons de afgelopen dagen beziggehouden met het verzamelen van informatie over Juliën en over de zeldzame afwijking die hij heeft. Na het multidisciplinair overleg tussen een team van specialisten zijn we tot de conclusie gekomen dat we Juliën zelf sterk genoeg achten om een operatie te ondergaan.” Ik voel mijn hart in mijn keel kloppen. De kinderarts kijkt ons aan alsof hij een bevestiging nodig heeft om verder te gaan. Ik knijp mijn ogen samen en knik een keer. Arjan legt zijn hand over de mijne en knijpt er zachtjes in. De arts vervolgt zijn verhaal: “Het is alleen zo dat deze afwijking zó zeldzaam is, dat we ervan uitgingen dat er in Nederland geen expertise zou zijn op dit gebied. We hebben alle gegevens over Juliën gedeeld met collega’s wereldwijd om een mening te vormen over de vraag of er een operatie bestaat die technisch mogelijk is. We zien, net als jullie, dat Juliën een supersterk mannetje is dat vol levenslust zit. Daarom zijn we nu van mening dat áls er iemand wereldwijd is die deze operatie kan uitvoeren, wij hem deze kans moeten geven. Nogmaals, zijn kansen zijn nog steeds erg klein. Maar hoe klein ook, hij heeft laten zien dat hij een kans verdient.”

Terwijl ik een mening probeer te vormen over wat ons zojuist verteld is, hoor ik hem zeggen dat hij contact heeft gehad met verschillende collega’s wereldwijd: Boston, Lausanne, Londen en een aantal plaatsen in Duitsland. Hij pauzeert nogmaals om ons de tijd te geven deze nieuwe informatie op ons in te laten dalen. "Er reageerde ook een kno-arts uit Rotterdam met veel expertise op het gebied van slokdarm- en luchtpijp operaties. Hij heeft aangegeven het wel aan te durven om Juliën te opereren. Dus als jullie er ook achter staan, dan gaat hij op reis.” Ik kijk de kinderarts wazig aan en vraag me af in wat voor bizarre achtbaan we terecht zijn gekomen. Van de diagnose slokdarmafsluiting in Enschede, met gebroken vliezen naar Nijmegen, die absolute diagnose een paar dagen na zijn geboorte, en nu op reis naar Rotterdam? Maar al snel maakt zich een vechtlust in mij wakker. Dat is wat we gaan doen! Samen gaan we knokken voor en met ons kind. Geen idee wat ons te wachten staat. Eén operatie? Twee? Misschien wel meer, wordt er gezegd. Er is veel kans op complicaties, wordt er gezegd. Een loeizware periode van maanden. Misschien wel jaren? Maar ik hoor het al niet meer. Een kans. Dat is alles wat ik horen wil. Dat is wat we nodig hebben en wat we nu krijgen. Juliën krijgt een kans. We leven per dag, per uur, weet je nog? Dus als hij weer een dag langer kan leven met een kans op een heel leven, dan grijpen we die met beide handen aan.

Arjan laat mijn hand los en leunt voorover. "Wat heeft onze zoon nou eigenlijk? Wat hebben jullie gecommuniceerd met collega’s? Is er een naam voor een luchtpijp en een slokdarm die niet gesplitst zijn? En zijn ontbrekende long, hoe is dat mogelijk? En zijn maag?” Ineens is het belangrijk wat hij nou precies heeft. Arjan wil het weten. Alles. Alle kennis die er is over de aangeboren afwijking die onze zoon heeft.