We leven per dag

“Schrik niet hoor,” zegt de verpleegkundige. Meteen sterf ik een beetje van binnen door deze opmerking. “Schrik niet, maar Juliën ligt vanaf vandaag in een warmtebed in plaats van in een couveuse. Hij kan zichzelf al steeds beter op temperatuur houden, dus een couveuse is niet meer nodig. Ook is hij geslaagd voor de gehoortest, kijk maar!” Aan het warmtebedje met een rood geruit dekentje prijkt zijn eerste diploma: Geslaagd voor de algo gehoorscreening. Verward kijken we naar dit vrolijke diploma. Ons kind dat dood zal gaan, is geslaagd voor de gehoorscreening. Ik weet niet hoe 'niet met het leven verenigbaar' eruitziet, maar het lijkt erop dat hij zich behoorlijk aan het verenigen is met dit leven.

Later die dag worden we weer meegenomen naar het kamertje. Het kamertje waarvan je niet wilt weten hoe het er van binnenuit uitziet. Hetzelfde kamertje, dezelfde arts. We gaan in dezelfde stoelen zitten, met dezelfde steen in mijn maag, maar er volgt een ander gesprek. "Zoals jullie weten hebben we ons de afgelopen dagen beziggehouden met het verzamelen van informatie over Juliën en over de zeldzame afwijking die hij heeft. Na het multidisciplinair overleg tussen een team van specialisten zijn we tot de conclusie gekomen dat we Juliën zelf sterk genoeg achten om een operatie te ondergaan.” Ik voel mijn hart in mijn keel kloppen. De kinderarts kijkt ons aan alsof hij een bevestiging nodig heeft om verder te gaan. Ik knijp mijn ogen samen en knik een keer. Arjan legt zijn hand over de mijne en knijpt er zachtjes in. De arts vervolgt zijn verhaal: “Het is alleen zo dat deze afwijking zó zeldzaam is, dat we ervan uitgingen dat er in Nederland geen expertise zou zijn op dit gebied. We hebben alle gegevens over Juliën gedeeld met collega’s wereldwijd om een mening te vormen over de vraag of er een operatie bestaat die technisch mogelijk is. We zien, net als jullie, dat Juliën een supersterk mannetje is dat vol levenslust zit. Daarom zijn we nu van mening dat áls er iemand wereldwijd is die deze operatie kan uitvoeren, wij hem deze kans moeten geven. Nogmaals, zijn kansen zijn nog steeds erg klein. Maar hoe klein ook, hij heeft laten zien dat hij een kans verdient.”